***

Люди с ВИЧ боятся врачей: смертность в России и ЦА растет

Восточная Европа и Центральная Азия - единственный регион, где растет смертность от ВИЧ. Это во многом связано со стигмой и дискриминацией, в том числе со стороны врачей. Медиакомпания DW поговорила с пациентами.

Яна Колпакова из Владивостока давно живет с ВИЧ и открыто рассказывает о своем статусе. Она уверена в том, что любой человек с этим диагнозом в России сталкивался с дискриминацией со стороны врачей. "Одна славная медсестра посоветовала таких людей, как я, стерилизовать. Другой замечательный врач, когда я приехала на "скорой" с разрывом яичника, стал называть меня проституткой и орать, что я якобы принимаю наркотики, и наркоз на меня не подействует", - приводит примеры Колпакова.

Стефанию Хридину удочерили в украинском Никополе, когда ей было 11 лет - с этого же возраста она знает, что у нее ВИЧ. Ей сказали: вероятно, передался от кровной матери - девушка ее не знает. "Приемный папа нормально относился к моему статусу, а мама только при нем держала себя в руках, а так давала мне отдельную посуду и все отдельное вообще", - вспоминает Хридина. В 18 лет она пришла на медкомиссию в городе Днепр, там один из врачей, по ее словам, заявил: "Спидозным здесь не место". Сейчас Стефании 23 года, к докторам в Украине она с тех пор не обращалась.

***

Что происходит на планете и в каждом конкретном городе

прямо сейчас и в любой грядущий день, можно узнать тут:

https://ixyt.info/ru/USA/Las-Vegas

Вставляйте в эту ссылку нужный город!

***

Валентина Манкиева из Алма-Аты недавно пришла к неврологу на обследование, взяла с собой свою 10-летнюю дочку: "Она знает о моем статусе. Когда я сказала врачу, что у меня ВИЧ, он у меня спросил: "А ребенок СПИДом не болеет?". У меня давление поднимается, мне по-человечески больно. Я 27 лет живу с ВИЧ и до сих пор не могу привыкнуть к этому повсеместному невежеству. Но, конечно, объяснила ему, что я принимаю терапию и что у людей с ВИЧ могут рождаться здоровые дети". По словам Манкиевой, доктор осматривал ее на расстоянии вытянутой руки "и тыкал пальцем в спину в перчатках через одежду".

Смертность в связи с ВИЧ растет 

В Восточной Европе и Центральной Азии 93 процента новых случаев заражения ВИЧ приходятся на Россию, Украину, Узбекистан и Казахстан. Это данные Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу (UNAIDS). В преддверии 1 декабря - Всемирного дня борьбы со СПИДом - она выпустила новый доклад о ситуации в мире. Он показал, что это единственный регион, где наряду с ростом новых случаев заражения растет и смертность, связанная с ВИЧ. Количество новых случаев в 2023 году, по сравнению с 2010-м, увеличилось на 20 процентов, смертей - на 34 процента.

"В регионе высокий уровень стигмы и дискриминации, это усложняет доступ к медицинской помощи", - сказал DW руководитель администрации UNAIDS Махеш Махалингам. По его словам, проблема часто заключается в том, что люди либо не знают о своем статусе, либо узнают о нем слишком поздно, либо прекращают принимать терапию. Махалингам уточняет: "Люди чувствуют, что их могут пристыдить за их ВИЧ-статус, это осложняет доступ к медицине. Вы не пойдете за помощью туда, где вас не уважают и где вы можете подвергнуться стигматизации".

Самое большое число людей с ВИЧ в регионе - в России. По данным Роспотребнадзора, их более 1,1 млн человек. Министр здравоохранения Михаил Мурашко утверждает, что заболеваемость ВИЧ с 2016 года снизилась почти на 40 процентов и находится сейчас на историческом минимуме. В то же время инфекционист, академик РАН Вадим Покровский заявляет, что цифры Минздрава отражают только позитивную сторону. "За прошедшие десять лет число больных россиян катастрофически росло: по данным, которые Минздрав направил в ВОЗ, с 2015 по 2022 год было зарегистрировано более 600 тысяч новых случаев ВИЧ-инфекции у россиян, в 2023 году болезнь диагностировали еще у 50 тысяч, и столько же ожидается в 2024 году. Число смертей по причине ВИЧ-инфекции в 2023 году увеличилось на 5 процентов по сравнению с предыдущим годом", - сказал он РБК. По словам Покровского, проблема не уменьшается, а нарастает, несмотря на улучшение отдельных показателей.

Большинство россиян не говорят о своем ВИЧ-статусе

ВИЧ-активистка из Санкт-Петербурга Мария Годлевская рассказывает, что проблема в медицине есть на разных уровнях: "Мы видим, что даже те, кто решили сами осознанно сдать тест на ВИЧ, и у них его выявили, часто больше не хотят появляться у врача. Очень многие говорят, что первые месяцы после постановки диагноза были для них адом. Они, например, подвергались фактически "допросам" сначала со стороны инфекциониста, потом эпидемиолога о том же самом: выясняли, откуда у них могла взяться ВИЧ-инфекция".

По словам Годлевской, люди боятся, что информация может дойти до работодателя или супруга, опасаются идти в кабинет инфекциониста в маленьком городе - ведь тогда знакомые могут узнать, что у человека ВИЧ. А это одно из самых стигматизированных заболеваний - в России 81 процент скрывают свой диагноз от других, показал доклад Индекс стигмы 2.0. В кабинетах врачей людей с ВИЧ часто не хотят осматривать, им отказывают в медицинских услугах, перечисляет далее активистка.

То же наблюдает и врач-инфекционист, автор медицинского блога из Нижнего Новгорода Олеся Куракина: "Часто пациентам отказывают в оказании помощи, узнав о диагнозе, или перенаправляют в СПИД.Центры, где может и не оказаться нужных специалистов. Якобы только там человек может получать медицинскую помощь, что неправда. Часто отказывают именно в оперативных вмешательствах. Одни оправдывают это сниженным иммунитетом пациента, другие могут говорить ему, что он заразный и после него чуть ли не всю аппаратуру нужно будет менять". По ее мнению, из-за этого люди с ВИЧ откладывают поход к доктору до последнего, тщательно ищут врачей, где на них не посмотрят косо.

Врачам мало рассказывают о ВИЧ?

Куракина говорит, что в России на тему ВИЧ огромный провал в образовании: "Даже во время моей учебы на инфекциониста нам очень мало рассказывали про эту инфекцию. Очень мало доносилось общей информации об этом и до врачей других специальностей". "В больших городах у врачей больше возможностей обучаться, получать информацию, профилактировать выгорание. Более уставшие, вымотанные и загруженные врачи, естественно, могут быть более некорректными в своих высказываниях. У врачей в маленьких городах часто просто нет возможностей учиться, и они не знают последних тенденций. Например, принцип "неопределяемый значит не передающий" все еще оспаривается многими врачами в России", - объясняет Годлевская. Речь идет о научно подтвержденном принципе, согласно которому люди с ВИЧ, проходящие терапию и имеющие неопределяемую вирусную нагрузку, не могут передать эту инфекцию половым путем.

Куракина при этом видит, что ситуация постепенно меняется: "Сейчас все больше становится адекватных врачей, и я вижу, что пациентам удивительно, что они сказали о своем ВИЧ-статусе, и врач нормально отреагировал на это. Такая реакция чаще всего вызывает у пациентов приятное удивление. Сейчас я чаще встречаю такие отзывы, пациенты мне пишут: "Вот я сходил на прием и на меня не посмотрели косо". Яна Колпакова из Владивостока тоже отмечает, что встречала в России и "прекрасных врачей, которые очень стараются", несмотря на большую нагрузку.

В России "нужно выбирать слова"

Колпакова с 2022 года живет в США, активно ведет блог о ВИЧ и свободно высказывается на эту тему. Этого многие в России сейчас себе позволить не могут. Например, об ЛГБТК+ из-за "запрета гей-пропаганды" говорить нельзя, тем более если фонд получает государственное финансирование и боится его потерять. "Есть те, кто стараются балансировать. Но и им государство говорит, например: "Работаете и с подростками - давайте прививайте им заодно патриотизм и традиционные ценности". Некоторые отказываются и тогда выживают только на донаты. Иностранное спонсирование для России сейчас фактически закрыто, многие не хотят иметь дело со страной", - объясняет Колпакова.

"Нужно очень сильно выбирать слова: скажешь "наркотики" - обвинят в их пропаганде, секса у нас нет - есть только целомудрие и воздержание, презервативы раздавать запрещают, а основной путь передачи ВИЧ - половой. Вот и поговорил", - описывает ситуацию DW один из российских экспертов, пожелавший остаться анонимным.

Украинка Стефания Хридина в 2022 году уехала из Украины в Германию, получила образование, став экологом, и сейчас живет в Берлине. Она говорит, что здесь ей больше не страшно обращаться к врачам. Валентина Манкиева сейчас возглавляет центральноазиатскую женскую сеть "Амаль", она уже давно помогает другим людям с ВИЧ справляться со страхом быть отвергнутыми обществом. После своего неудачного визита к неврологу Манкиева зашла к главе поликлиники, рассказала ей об этом и предложила провести семинар для врачей о ВИЧ. В учреждении на это согласились. 

Автор Ирина Чевтаева

Источник - https://p.dw.com/p/4nVJq

***

Инъекции, а не таблетки. Что известно о препаратах от ВИЧ

Инъекционные препараты для профилактики и лечения ВИЧ-инфекции появились сравнительно недавно. В чем их преимущества и недостатки, разбиралась медиакомпания DW.

Вакцины от ВИЧ - вируса иммунного дефицита человека, ведущего к заболеванию СПИДом (синдром приобретенного иммунодефицита), который является конечной стадией ВИЧ-инфекции, сегодня не существует. Между тем для лечения и профилактики ВИЧ-инфекции используют, например, таблетки Truvada.

Альтернатива ежедневному приему таблеток для ВИЧ-инфицированных появилась в ЕС в 2020 году, когда Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) одобрило и разрешило к применению инъекционные препараты рилпивирин и каботегравир (известные под торговой маркой Rekambys и Vocabria соответственно). Препарат, содержащий оба компонента, называется Cabenuva. Эти препараты используются для комбинированной терапии при лечении пациентов с ВИЧ-1 - наиболее распространенным в мире типом вируса иммунодефицита человека.

В 2021 году Управление по вопросам качества продовольствия и медикаментов США (FDA) одобрило каботегравир (также известный под торговой маркой Apretude) в качестве профилактического средства от ВИЧ. После первых двух доз с интервалом в один месяц его принимают раз в два месяца. А в июле 2022 года инъекционный препарат длительного действия - каботегравир (КАБ-ДД) - одобрила для использования в качестве профилактического средства Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ).

Разница между PrEP, PEP и АРТ

Аббревиатура PrEP - pre-exposure prophylaxis - означает доконтактную профилактику, основанную на приеме лекарств, в том числе на ежедневной основе, для предотвращения заражения ВИЧ. Препараты PrEP рекомендуют тем, кто считается подверженным высокому риску заражения ВИЧ-инфекцией, передающейся половым путем и через кровь. В группе риска, например, люди, употребляющие инъекционные наркотики или принимающие наркотики при групповом сексе, работники секс-индустрии или трансгендерные женщины, у которых есть секс с мужчинами.      

В свою очередь PEP-препараты предназначены для людей, не зараженных ВИЧ, но имевших половой контакт с инфицированным человеком. PEP расшифровывается как post-exposure prophylaxis и обычно рекомендуется только в экстренных случаях.

Кроме того, существуют методы лечения ВИЧ, известные как антиретровирусная терапия, или АРТ. АРТ помогает людям с ВИЧ, снизить так называемую "вирусную нагрузку", или количество этого вируса в организме - и поддерживает иммунный ответ. Еще одно сокращение для термина "антиретровирусная терапия" - это АРВТ.

Зачем инъекции, когда есть таблетки?

До недавнего времени PrEP-, PEP- и ART-препараты были доступны исключительно в виде таблеток. Они хорошо помогают, но иногда пациенты забывают принимать таблетки. Некоторым трудно их проглотить, а кто-то может чувствовать себя стигматизированным из-за того, что ему приходится носить таблетки с собой или держать их дома. Некоторые пациенты  отказываются от приема таблеток в принципе.

Есть надежда, что инъекционные препараты длительного действия "повысят приверженность лечению, снизят уровень стигматизации и улучшат общее качество жизни людей с ВИЧ", говорит Мэг Доэрти, директор глобальной программы ВОЗ по ВИЧ, гепатиту и инфекциям, передаваемым половым путем.

По ее словам, одним из самых важных преимуществ инъекционных препаратов является то, что с пациентов снимают бремя необходимости ежедневного приема таблеток. Ведь уколы можно делать с большими промежутками во времени.

В 2022 году ВОЗ объявила, что препарат КАБ-ДД показал свою безопасность по результатам двух испытаний и позволяет "достичь относительного снижения риска заражения ВИЧ на 79%, по сравнению с оральными PrEP препаратами для доконтактной профилактики, применение которых сопряжено с трудностями, связанными с обеспечением соблюдения ежедневного режима приема".

"При правильном приеме эффективность у инъекционных и ежедневных оральных АРВ-препаратов длительного действия для подавления вируса аналогична", - указывает Мэг Доэрти в беседе с DW. Она отмечает, что инъекционные препараты, по сравнению с таблетками, также могут иметь меньше побочных эффектов для желудочно-кишечного тракта.

Есть ли недостатки у инъекционных препаратов от ВИЧ?

Препараты длительного действия против ВИЧ имеют свои преимущества и недостатки. "Частота приема все еще не идеальна, - перечисляет Доэрти. К тому же, необходимо соблюдать сложные требования по введению инъекций - делать отдельные уколы, вводить препараты внутримышечно или внутривенно, - а также соблюдать при хранении температурный режим".

Как упоминалось выше, каботегравир и рилпивирин необходимо вводить раз в два месяца. Еще один препарат для лечения ВИЧ - ибазулимаб (лекарство на его основе называется Trogarzo) - вводится каждые две недели в виде инъекции или инфузии. Его необходимо принимать в сочетании с другими препаратами.

При этом препарат длительного действия рилпивирин нужно хранить в холоде, что потенциально ограничивает сферу его применения: он неудобен для стран с жарким климатом и отдаленных регионов. "Устранение этих ограничений необходимо для эффективного использования инъекционных препаратов против ВИЧ в различных условиях", - подчеркивает Доэрти.

Ленакапавир - препарат для инъекций каждые полгода

Препараты от ВИЧ отличаются и по направленности своего воздействия. Например, ибазулимаб является моноклональным антителом: он разработан так, чтобы вести себя как естественные человеческие антитела.

Ленакапавир, в свою очередь, является ингибитором капсида. Это первый препарат такого рода для лечения ВИЧ. Он предназначен для воздействия на капсид вируса - белковую оболочку, которая защищает его собственный генетический материал. По оценке Доэрти, это самый многообещающий препарат. "Ленакапавир нужно вводить лишь один раз в шесть месяцев - подкожно, прямо под кожу, и он не требует охлаждения", - поясняет она. Однако по его долгосрочной эффективности и безопасности пока собрано относительно мало данных. В отличие от каботегравира и рилпивирина, за которыми специалисты наблюдают уже четыре года. 

Автор Зульфикар Аббани

Источник - https://p.dw.com/p/4nREf 

***

Препарат ленакапавир против ВИЧ - эффективный, но дорогой

Ленакапавир на удивление эффективен в защите от заражения ВИЧ. Это лекарство, которое нужно вводить всего два раза в год, может стать переломным фактором в борьбе со СПИДом. Однако пока оно недоступно по цене.

Когда в июле 2024 года на Всемирной конференции по СПИДу представили результаты испытаний ленакапавира (Lenacapavir), специалистов охватил энтузиазм: с его помощью, возможно, удастся совершить решающий прорыв в борьбе со СПИДом. "Я в восторге, - признается профессор Клара Леман (Clara Lehmann), руководительница Центра защиты от инфекционных заболеваний при Университетской клинике Кельна. - Когда были представлены эти данные, в зале царило такое воодушевление, какое я редко испытывала раньше. Это просто грандиозно!"

Что особенного в ленакапавире?

Этот антиретровирусный препарат продемонстрировал почти 100-процентную эффективность при профилактике и лечении ВИЧ-инфекции. А кроме того, его нужно вводить всего два раза в год. Для сравнения: другие профилактические препараты, в виде инъекций, к примеру каботегравир (CAB), вводятся каждые 1-2 месяца, а таблетки "Трувада" нужно принимать ежедневно.

Речь идет не только об удобстве. То, что инъекции надо вводить так редко, раз в полгода, может серьезно облегчить ситуацию - особенно в тех случаях, когда лечение затруднено или семейные обстоятельства и стигматизация не позволяют принимать таблетки каждый день, говорит Астрид Бернер-Родореда (Astrid Berner-Rodoreda), научная сотрудница Гейдельбергского института глобального здравоохранения. По ее словам, в первую очередь, это пойдет на пользу женщинам и молодым девушкам, среди которых, согласно данным Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС, UNAIDS), уровень заболеваемости ВИЧ по-прежнему чрезвычайно высок.

Когда ленакапавир появится на рынке?

Многообещающий препарат, разработанный американской фармацевтической компанией Gilead Sciences, уже разрешен в ЕС для лечения пациентов с ВИЧ. Однако в продаже медикамента еще нет, поскольку производитель, по всей видимости, ожидает допуска в качестве противовирусного средства для доконтактной профилактики ВИЧ (HIV-PrEP). Ожидается, что такое разрешение будет выдано в ближайшее время. Впрочем, пока неясно, станет ли ленакапавир долгожданным переломным моментом в борьбе со СПИДом - это может произойти только в том случае, если его начнут применять в широких масштабах. А для этого лекарство должно быть доступным по цене.

Сколько будет стоить новое лекарство?

Пока что ленакапавир стоит непомерно дорого: компания Gilead взимает за лечение более 40 000 долларов на человека в год. При том что другие препараты для профилактики ВИЧ стоят в среднем 50-60 евро в месяц, то есть около 600-700 евро в год. Gilead объясняет высокую цену многолетними затратами на разработку. Однако эксперты и активисты по борьбе со СПИДом не признают этого аргумента. Астрид Бернер-Родореда, например, ссылается на расчеты британского фармаколога Эндрю Хилла из Ливерпульского университета, который подсчитал реальные затраты на производство ленакапавира. По мнению Хилла, даже при рентабельности в 30 процентов, цена препарата должна составлять всего 40 долларов в год, то есть одну тысячную от того, что берет Gilead.

Где будет доступен ленакапавир?

Фармкомпания ведет переговоры с несколькими производителями дженериков, чтобы в будущем производить и продавать медикамент по более низкой цене в странах с низким уровнем доходов. Территория действия лицензии будет включать 120 стран, в том числе некоторые страны Африки к югу от Сахары, но в нее могут не войти некоторые страны со средним уровнем дохода, такие как Аргентина, Бразилия, Мексика и Перу, хотя Gilead уже тестировала препарат и там. Это вызывает этические и юридические вопросы, полагает Бернер-Родореда.

Замдиректора ЮНЭЙДС Кристин Стеглинг придерживается аналогичной точки зрения. На презентации ежегодного отчета ЮНЭЙДС она заявила, что подобные "революционные инновации приведут к реальному сокращению числа новых инфекций только в том случае, если доступ к ним будет обеспечен всем людям".

Как действует ленакапавир?

Ленакапавир - это так называемый ингибитор капсида: его действующее вещество блокирует конусообразную белковую оболочку вокруг генома ВИЧ и подавляет размножение вируса. При этом в отличие от большинства антиретровирусных препаратов, он действует на нескольких этапах жизни вируса иммунодефицита человека.

Насколько велик риск заражения ВИЧ в мире?

Международное сообщество стремится покончить с эпидемией ВИЧ к 2030 году. Но до этого еще далеко: носителями вируса во всем мире все еще являются более 40 миллионов человек. Лечение проходят около 30 миллионов человек. Остальные (четвертая часть от общего числа носителей) не получают антиретровирусную терапию, которая может снизить содержание вируса в крови до неопределяемого уровня.

В период с 2010 по 2021 год число новых случаев ВИЧ-инфицирования в мире сократилось на 22 процента. И все же, согласно недавнему отчету ЮНЭЙДС, в 2023 году было инфицировано около 1,3 миллиона человек. Наибольшее снижение показателей зафиксировано в странах Африки к югу от Сахары и Южной Азии. В то же время они продолжают расти в Центральной и Восточной Европе, Центральной Азии, Северной Африке и на Ближнем Востоке.

"Мы не добились большого прогресса в профилактике, и об этом нужно говорить открыто. Если мы действительно хотим покончить с эпидемией СПИДа к 2030 году, то должны в следующем году сократить число новых случаев заражения до 370 000", - говорит Астрид Бернер-Родореда. Смертность от ВИЧ в 2010-2021 годах также снизилась почти на 40 процентов. В прошлом году от болезней, связанных с ВИЧ, умерло около 630 000 человек - это самый низкий показатель с 2004 года.

Есть ли альтернативы?

Несмотря на интенсивные исследования, вакцины от ВИЧ до сих пор не существует. Но имеются несколько высокоэффективных средств доконтактной профилактики, которые предотвращают заражение ВИЧ. Пусть они не так удобны в использовании, но с их помощью в некоторых странах уже удалось значительно снизить уровень заражаемости.

Однако на сегодняшний день эти менее дорогие препараты зарекомендовали себя в основном в богатых государствах. В более же бедных странах, где нередко отмечается высокий уровень инфицирования ВИЧ, эти средства зачастую слишком дороги. "В 2023 году средства доконтактной профилактики получили только 15 процентов людей, которые в них нуждаются", - говорится в отчете ЮНЭЙДС.   

Автор Александер Фройнд

Источник - https://p.dw.com/p/4na9x